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- Un rôle représentatif
La Fnap Psy a été nommée au titre de
"Représentant des usagers" au conseil d'administration des Centres
Hospitaliers Spécialisés de Paris (ASM 13, Esquirol, Maison Blanche,
Perray-Vaucluse, Sainte-Anne, Ville Evrard). Elle est également nommée
dans certaines régions, représentée par des personnes faisant partie d'une
association membre de la Fnap Psy.
Cette représentation induit l'importante
obligation de participer au sein de ces hôpitaux aux commissions de
conciliation.
Le travail que nous effectuons lors de ces
mandats, est primordial.
C'est un travail global et en profondeur
lors des conseils d'administration. Nous pouvons y rappeler la dimension
humaine et faire prendre conscience, aux divers professionnels qui y
siègent, des conséquences pour les usagers, résultant des positions et
décisions prises lors de ces conseils.
C'est un travail beaucoup plus sur le
terrain, demandant des qualités humaines, de l'écoute et du "bon sens"
lors des réunions des commission de conciliation, qui, je le rappelle,
doivent être tenues chaque semaine dans les hôpitaux, et régler entre
autres, les "petits" différents qui peuvent prendre une importance énorme
pour les personnes hospitalisées. En effet, qui, mieux que nous, peut
mesurer l'impact que peut avoir un problème pour une personne déjà en état
de faiblesse, et ne disposant pas, de plus, de moyens de s'exprimer ou
d'être écouté, d'être compris.
- Un rôle actif
Notamment en organisant, comme nous
l'avons fait le 25 février, des journées regroupant à la fois les usagers
et les professionnels.
- Un rôle de formation. Nous avons
organisé le 6 juillet une journée de formation destinée aux usagers, avec
le concours de la Conférence Nationale des CME des CHS et l'intervention :
d'un Directeur de CHS, du Maire d'une Préfecture (Président du conseil
d'administration de son hôpital), et de professeurs de l'Ecole Nationale
de la Santé Publique.
UNAFAM (J.
Canneva)
L'UNAFAM approuve les orientations
actuelles qui confirment l'importance de la place des représentants des
usagers dans ces instances. Pour la psychiatrie, les arguments favorables
sont exceptionnellement pertinents :
En psychiatrie, la notion d'"usager" est
double : patients + familles. Dans ce domaine, la collaboration qui s'est
instaurée entre l'UNAFAM et les associations de soignants, de patients et
anciens patients, en particulier avec la FNAP Psy, est un excellent gage
de succès pour l'avenir. Il importe que cette représentativité plurielle
soit officialisée dans les textes et mise en pratique sans délai surtout
dans les organisations d'accompagnement de proximité.
La psychiatrie est en mutation. Les
hôpitaux ne gèrent plus que les moments les plus difficiles et les
familles portent la lourde responsabilité de l'accompagnement des patients
dès la sortie de l'hôpital. Il faut rappeler que la population en cause
n'est pas guérie quand elle quitte l'hôpital. Dès lors, il s'agit d'abord
d'accompagner des personnes et non de gérer des situations stabilisées.
Les ajustements vont donc devoir être permanents. Comment peut-on penser
pouvoir le faire sans concertation entre les gestionnaires et les
représentants des bénéficiaires directs ou indirects de ces services
?
Enfin, la pathologie psychique "isole" les
patients et tous ceux qui les accompagnent : familles, soignants et
services sociaux... Il est indispensable que des relais existent afin de
casser cet isolement qui n'est bon pour personne.
L'UNAFAM est présente dans près de 120
Conseils d'Administration. Naturellement, des difficultés existent. Les
bénévoles volontaires ne sont pas toujours nombreux, les besoins de
formation sont importants. Mais les vraies difficultés paraissent plus
liées à la capacité des institutions et des responsables à travailler en
groupe.
La Commission de conciliation est une
conséquence possible de la participation aux travaux des Conseils. Toutes
les occasions sont bonnes (y compris les conflits possibles) pour
participer avec les responsables à l'amélioration éventuelle des
organisations et des compétences (y compris des familles).
UNAPEI (R.
Devoldère)
Créée en 1960, l'UNAPEI (Union Nationale
des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales),
association reconnue d'utilité publique, est une Fédération de 650
Associations locales. Ces Associations gèrent 2 500 établissements et
services spécialisés, accueillent 180 000 personnes handicapées et
emploient 60 000 salariés.
L'UNAPEI regroupe 62 000 familles
concernées par le handicap mental et d'autres types de handicaps associés.
L'Union défend les intérêts moraux et matériels des personnes handicapées,
ainsi que ceux de leurs familles. Elle a pour but de concevoir et de gérer
la réponse adaptée au problème de chacun, en prenant compte les capacités
de la personne, ses besoins et les difficultés spécifiques qu'elle
rencontre.
En préalable, je vous rappelle que les
personnes handicapées mentales, comme tout un chacun, sont des usagers de
l'hôpital, qui se doit d'apporter la meilleure prestation médicale à cette
catégorie particulière de patients et prendre en compte les conditions
nécessaires à son bon accueil.
Concernant les conseils d'administration
des hôpitaux, on peut rappeler que, depuis 1996, ceux-ci doivent comporter
deux représentants des usagers, qui sont choisis parmi les organisations
qui représentent le mieux, notamment, les personnes handicapées, et dont
le directeur de l'agence régionale de l'hospitalisation estime que l'objet
social correspond le mieux à l'orientation médicale ou médico-sociale de
l'établissement. Il est clair que les prérogatives des conseils
d'administration sont relativement limitées, et que les associations
familiales n'y sont qu'une voix parmi d'autres. Il s'agit, toutefois, d'un
moyen tout à fait important pour faire percevoir aux gestionnaires de
l'hôpital ce qu'est le handicap et quelles sont les exigences liées à
l'accueil de personnes handicapées. L'UNAPEI avait incité les associations
qui lui sont affiliées à postuler le plus largement possible pour être
représentées dans ces conseils d'administration. Les résultats sont
encourageants puisque nos associations siègent actuellement dans plus
d'une cinquantaine de conseils. C'est aussi une évolution positive, dans
le sens où les associations d'usagers sont de plus en plus perçues comme
des partenaires des équipes hospitalières, et non plus comme des
intrus.
En ce qui concerne les commissions de
conciliation il existe certes un certain nombre de points positifs dans
l'instauration de ces commissions, notamment dans la réalisation d'un
rapport d'activité et la formulation de recommandations pour une meilleure
prise en compte des réclamations des patients. Cependant, l'Union
regrette, à l'instar d'autres associations d'usagers, que l'activité
conciliatrice s'effectue par un médecin exerçant ou ayant exercé dans
l'établissement, ce qui n'offre pas toutes les garanties nécessaires pour
assurer l'indépendance de cette mission. Toutefois, on peut espérer que la
future loi sur la modernisation du système de santé et des droits des
malades vienne clarifier la situation.
Pluriels
2
Quelle est votre appréciation de la charte actuelle du patient hospitalisé
?
FNAP Psy
Nous avons été consultés par monsieur le
Docteur Bantmann(1)
lors de l'élaboration d'une
charte, qui n'est pas encore finalisée. Nous avons eu le plaisir de
participer à sa présentation lors du Congrès Mondial de la Réhabilitation
Psychosociale qui s'est tenu à Paris. Cette charte, à visée
internationale, traite autant le respect de l'usager, que celui des
familles.
De notre côté, nous avions, dès juin 1999,
avec les représentants de la Conférence Nationale des Présidents des CME
des CHS (Messieurs les Docteurs Pidolle et Halimi), étudié et mis au point
une charte de l'usager en psychiatrie, qui a été finalisée le 22 mai 2000.
Cette charte, tout en respectant les familles, est axée sur la relation
"patient-soignant" et le respect de ces deux "acteurs". Elle a été
acceptée dans tous ses termes, tant par nos associations (qui regroupent
environ 3000 usagers) que par les représentants de la Conférence des
Commissions Médicales des Établissements Spécialisés (donc ceux que nous
fréquentons). Elle est, de ce fait, très proche du terrain et parfaitement
ciblée. Etant acceptée par les deux partenaires, elle sera ainsi plus
facile à invoquer.
UNAFAM
Ces documents ont une utilité évidente
lorsqu'ils permettent de déstigmatiser les maladies psychiques.
Un autre argument tient au fait que les
valeurs invoquées dans les chartes permettent de dépasser les situations
concrètes (médico-sociales, ou cas particulier). Il y a longtemps que dans
les entreprises, ces dispositifs sont utilisés avec profit. Le rappel de
ces valeurs est d'autant plus utile que les troubles psychiques perturbent
parfois la capacité à faire respecter les droits en cause. L'exigence
éthique de ceux qui accompagnent les patients en est encore
renforcée.
UNAPEI
La charte du patient hospitalisé fait la
synthèse des droits existants dans ce domaine (droit à la vie privée et à
la confidentialité, etc.). Toutefois, dans la pratique, cette charte peut
souffrir des modes de fonctionnement de notre système de santé. Les
exemples sont multiples. Aussi, il apparaît donc nécessaire que de
nouvelles dynamiques de collaboration entre le milieu associatif et
l'hôpital soient développées ou créées. D'ailleurs, l'UNAPEI met en place,
actuellement, un travail de collaboration avec l'AP-HP de Paris. En tout
état de cause, cela passe, notamment, par une meilleure écoute des parents
de personnes handicapées à l'hôpital et par une meilleure prise en compte
de leurs aspirations. Ainsi, pourquoi ne pas imaginer qu'une association
tienne régulièrement une permanence dans un service de maternité, afin de
permettre aux familles concernées d'affronter, dans de meilleurs
conditions, l'annonce du handicap de leur enfant ?
Pluriels
3
Quelle est votre opinion sur les conditions de mise en œuvre du secret
professionnel dans le cadre de la santé mentale ?
FNAP Psy
Je pense que vous voulez parler de l'accès
direct au dossier médical. Cet accès direct peut faire peur à certains
professionnels, et je peux les comprendre. Je pense que dans ce cas il
s'agit d'une méconnaissance de la relation qui peut s'instaurer entre le
médecin et son patient.
Je retournerai la question : que doit
contenir le dossier médical exactement en santé mentale ? S'agit-il du
diagnostic éventuel ou supposé dans les limites actuelles des
connaissances médicales (et en psychiatrie rien n'est jamais réellement
établi) ? S'agit-il de l'historique des traitements subis, et des
réactions à ces traitements ? S'agit-il des traitements préconisés ?
S'agit-il des diagnostics d'évolution future ? S'agit-il des notes
personnelles (en on en sait l'importance) du thérapeute ?
Je pense que dans le dossier médical, doit
figurer : le diagnostic raisonné, l'historique, le traitement préconisé,
les effets dits "secondaires" subis ou prévisibles, le compte rendu
succinct des accords intervenus entre le patient et son médecin. Il est
indispensable que ces informations soient données directement au patient,
si celui-ci les demande.
Un patient, même et surtout en
psychiatrie, a le droit, comme les autres, de connaître sa maladie,
d'accepter les traitements possibles en toute connaissance de cause, et
l'évolution connue de son type d'affection. Il ne faut jamais oublier
qu'il est un homme à part entière, souffrant à ce moment donné, d'une
maladie psychique.
Toutes autres indications (notes pouvant
impliquer d'autres personnes, notes subjectives, pronostics interrogatifs)
restent et doivent rester, selon moi, la propriété personnelle du médecin,
ces réflexions n'impliquant que lui-même.
L'époque du paternalisme est révolue. Le
patient dispose de nombreux moyens de s'informer.
La relation médecin-patient, en
psychiatrie, a une importance primordiale. La confiance doit s'instaurer,
et cela ne peut se faire que si le médecin répond loyalement aux questions
qui lui sont adressées. Il doit également prendre en compte la personne à
part entière, et la prévenir des effets secondaires éventuels.
UNAFAM
La question ainsi posée paraît trop vaste.
Personne ne conteste l'utilité de la discrétion des professionnels.
Ceci dit, à l'UNAFAM, on admet que les
personnes souffrant de troubles psychiques doivent être protégées et que
la reconnaissance de leurs droits commence avec celle de leur handicap par
un organisme officiel. Le législateur a été prudent. Pour l'UNAFAM, il ne
s'agit pas de discrimination. Il s'agit d'une décision de "justice" pour
compenser une incapacité grave qui empêche la personne de vivre dans des
conditions minima de dignité.
Que signifie, dans ces conditions, le
secret professionnel ? L'UNAFAM a arrêté avec les représentants des autres
usagers et des soignants une dénomination spécifique pour ce handicap
appelé désormais psychique pour le distinguer du handicap mental et une
description des troubles et de leurs conséquences. Au-delà de ces
catégories qui justifient les droits demandés, les relations entre les
soignants et les soignés paraissent relever de procédures générales qui ne
peuvent pas ne pas être mentionnées dans des dossiers accessibles aux
patients et à ceux qui les accompagnent.
Dans des cas ou à des moments précis, que
les familles de l'UNAFAM connaissent bien, les patients ne sont pas en
mesure d'exercer leurs droits. Alors il faut que la ou les personnes qui
accompagnent puissent être informées pour que, ensemble avec les équipes
soignantes, voire les autorités de la cité, des décisions puissent être
prises, en tenant compte des capacités réelles de recevoir l'information.
On retrouve les mêmes impératifs avec les personnes âgées.
Nous ne sommes pas à ce moment dans le
monde des principes mais dans des situations bien réelles, que d'ailleurs
le législateur a parfaitement prévues (Loi de 1968 sur la protection
juridique, celle de 1990 sur l'hospitalisation...) Les futures lois sur le
sujet ne pourront ignorer ces dispositifs réalistes.
Cette remarque n'est pas sans lien avec la
question suivante.
UNAPEI
Cette question se pose, notamment, dans
l'accès direct au dossier médical prévu dans le projet de la future loi
sur le droit des malades. L'accès au dossier ou plus globalement les
informations concernant la santé de la personne peut se révéler
problématique pour certains malades, notamment les personnes qui souffrent
de troubles psychiatriques, et mérite donc d'être organisé avec la plus
grande vigilance. A cet égard, la présence d'un tiers ne peut être que
recommandée, qu'il s'agisse d'un membre de la famille, d'un professionnel
spécialisé dans l'accompagnement ou d'un médecin. Pour l'instant, le
projet de loi indique que "la
présence d'une tierce personne lors de la consultation de certaines
informations peut être recommandée par le médecin les ayant établies ou en
étant dépositaire". Il serait peut être
souhaitable de prévoir pour les personnes vulnérables, comme par exemple
les personnes qui souffrent d'un handicap psychique, le recours
systématique à un tiers afin qu'elles soient le mieux protégées
possible.
Pluriels
4
Quelle est votre opinion sur les dispositions de l'hospitalisation sous
contrainte ?
FNAP Psy
C'est un problème extrêmement délicat.
Cette hospitalisation peut s'imposer dans certains cas. Il me semble
qu'avec une prévention, une prise en charge rapide quand le besoin s'en
fait sentir, et une possibilité de dialogue ou d'alternative, ces
hospitalisations pourraient très notablement diminuer. Cependant, les
modalités de ces hospitalisations doivent être réétudiées. Il est, par
exemple, anormal qu'une personne mise en accusation (dans cette nouvelle
appellation, je vous ferai remarquer que l'on parle d'une personne)
bénéfice de la présence rapide d'un avocat, alors qu'une personne
hospitalisée sous contrainte, ne dispose d'aucuns moyens accessibles de
défense. Les moyens à disposition : CDHP, procureur, etc. sont souvent
méconnus (sauf de certains), et sont, pour les CDHP, soit d'un délai trop
long, soit inexistants. Les patients hospitalisés sous contrainte, en
prennent connaissance en théorie par le livret d'accueil. Celui-ci peut-il
être lu lors de ces hospitalisations "en crise" ? Au bout de quelques
jours, les traitements appliqués rendent quasiment toute personne
incapable de faire valoir son point de vue.
Le médecin traitant reste tenu hors de
portée.
Pour nous, l'hospitalisation, en cas de
crise, devrait être judiciaire. Pour les hospitalisations d'office, la
levée étant judiciaire, l'internement doit être judiciaire. Elles devront
être de courte durée, 72 heures maximum. Elles devront être suivies d'un
entretien avec le chef de service, la personne hospitalisée pouvant se
faire "assister" par une personne de son choix, soit professionnelle,
soit familiale, soit associative.
Je pense que c'est dans ce cas que les
associations d'usagers peuvent pleinement remplir leur rôle, comme cela se
fait au Québec ou en Hollande. Les associations d'usagers devraient
pouvoir avoir une permanence à l'hôpital, être averties de chaque
hospitalisation sous contrainte, afin de pouvoir visiter la personne
hospitalisée et lui prêter assistance.
UNAFAM
L'UNAFAM confirme que les dispositions
législatives actuelles permettent de répondre à des situations
effectivement difficiles (HDT, HO) et qu'il y a lieu d'appliquer, par
contre, dans sa totalité, la réglementation sur les CDHP dont l'action
constitue une garantie indispensable au respect des libertés des
personnes.
Que la participation à ces travaux des
CDHP soit une charge très lourde pour les représentants des familles de
l'UNAFAM, c'est un fait incontestable, mais il s'agit d'un service
"public"que l'UNAFAM est probablement la seule à pouvoir assurer dans les
conditions les meilleures.
Les documents reçus actuellement des
instances européennes sur le sujet confirment l'opportunité de décisions
rapides par les médecins et la nécessité de procédures de garantie qui
doivent suivre ensuite.
Naturellement, des détails peuvent être
améliorés mais ceux-ci ne paraissent pas changer l'essentiel du dispositif
qui associe les responsables des soins et ceux de la cité aux
accompagnants et à l'autorité judiciaire, dans le cadre des travaux des
CDHP.
UNAPEI
Rappelons, en premier lieu, que le
mouvement familial que constitue l'UNAPEI est né très largement du rejet
par les parents de la solution "par défaut" que constituait l'accueil des
personnes handicapées mentales par des établissements hospitaliers,
principalement psychiatriques. De ce passé demeure la crainte, latente ou
exprimée, d'un "retour" des personnes handicapées mentales à l'hôpital, à
un système asilaire.
Ceci étant, il est nécessaire de créer un
terrain favorable à la prise en charge des personnes handicapées à
l'hôpital lorsque cela est nécessaire, c'est-à-dire correspondant aux
besoins des personnes de recevoir des soins. Cette action passe,
notamment, par une réelle formation du personnel hospitalier aux besoins
particuliers de la personne handicapée et dans la préparation de
l'hospitalisation, afin de gérer les différents problèmes liés au
handicap. Dans tous ces aspects, une collaboration étroite avec les
associations de parents est légitime.
Par ailleurs, sur le problème de la
violence, on sait que la maltraitance peut être favorisée par l'abus d'une
relation de pouvoir ou de dépendance. De manière générale, le contexte
hospitalier place le patient ordinaire dans une relation soignant-soigné
de ce type, où de façon parfois caricaturale, le pouvoir et le savoir de
l'un sont proportionnels à l'état, à la souffrance ou à la dépendance de
l'autre. L'inégalité entre ces deux partenaires peut prendre une dimension
supplémentaire lorsque la personne est handicapée.
Pluriels
5
Comment estimez-vous votre information sur les traitement et quelles sont
vos réelles possibilités de recours ?
FNAP Psy
Nous obtenons dans nos associations, les
informations sur les traitements de diverses manières. En priorité, je
pourrais appeler cela " le bouche-à-oreille", lors des réunions entre
usagers, nous nous transmettons nos connaissances et expériences "in
vivo". Certains d'entre nous ont une connaissance livresque, qu'ils
partagent, d'autres sont des internautes performants. Un livre, édité au
Québec, Les médicaments de
l'âme, apporte beaucoup d'informations
sur le sujet.
Bien entendu, certains thérapeutes proches
de notre sensibilité, complètent et éclairent ces informations.
Nos possibilités de recours sont
extrêmement restreintes par la sectorisation. Elles passent par la
connaissance (donc le milieu associatif) et par la possibilité du choix
d'un thérapeute acceptant le partenariat complet soignant-soigné.
UNAFAM
L'UNAFAM répète désormais qu'il faut
accompagner les patients dans la cité et que, pour ce faire, il y a quatre
partenaires obligés : les patients, les soignants (équipes), les familles
et les services sociaux de la cité. Chaque profession a sa spécialité. Ce
qu'il faut, c'est que les partenaires agissent de manière
concertée.
Comme indiqué plus haut, la principale
conséquence des troubles psychiques est de rendre difficiles les
relations, donc l'objectif est encore plus difficile à atteindre
qu'ailleurs. Il est cependant désormais très précis.
Pour l'UNAFAM, la difficulté est liée en
grande partie à la nature de la pathologie. Il faut des lieux et des
personnels spécialement adaptés et formés.
A ce jour, et de ce point de vue, la
situation actuelle n'est pas acceptable.
L'UNAFAM et ses partenaires soignants et
anciens patients ont décidé de mettre toute leur énergie à ce que la
situation change désormais rapidement. C'est l'objectif qu'ils se donnent
à travers les travaux du rapport parlementaire qu'ils ont demandé et
obtenu récemment.
Il devrait en résulter trois éléments
:
1) Une reconnaissance de l'importance de
la population (patients, familles, soignants, sociaux) concernée,
2) Une reconnaissance de la nature très
spécifique du handicap psychique,
3) Une mise en œuvre rapide des solutions
d'accompagnement proposées qui sont extrêmement urgentes.
UNAPEI
Dans la pratique, les familles que nous
représentons sont souvent démunies face à tel ou tel traitement prescrit
par les médecins. Ces problèmes s'ajoutent à ceux créés par les
difficultés de comportement des personnes handicapées mentales auxquels
sont confrontés les familles quotidiennement. Dans ce domaine, il est
indispensable que les parents soient informés des objectifs thérapeutiques
visés, des éventuels effets secondaires des traitements. Ce n'est qu'ainsi
que les traitements pourront être parfaitement acceptés par les familles.
Il faut aussi qu'elles puissent se faire entendre lorsqu'elles constatent
une dégradation de l'état de la personne handicapée à la suite d'un
changement de traitement. Les parents ne le comprennent pas toujours et
les réponses des médecins sont quelquefois évasives. Encore une fois, je
pense qu'une collaboration est nécessaire entre la famille, les
associations spécialisées et l'hôpital, pour répondre aux besoins
spécifiques des personnes handicapées.
Enfin, je voudrais souligner que la
personne déficiente intellectuellement est souvent incapable de se
représenter son corps, les liens entre la maladie et ses symptômes, ainsi
que le siège précis de la douleur. A ces difficultés se superposent les
déficiences du langage et de la parole. Il semblerait donc utile de
préconiser une réflexion sur l'expression de la douleur de la personne
polyhandicapée, de la personne psychotique, afin de construire comme
références des échelles d'évaluation, nécessaires pour limiter la
souffrance de la personne.
Pluriels
6
Quels sont vos modes de
financement
?
FNAP Psy
Devant conserver notre indépendance
intellectuelle, nos moyens sont très faibles.
Notre Fédération a six ans. Nous
bénéficions d'une subvention du Ministère de la Santé (quarante mille
francs) et du PSYCOM 75 (Syndicat Interhospitalier de communication
externe des CHS de Paris), pour soixante mille francs. Actuellement, nous
sommes hébergés dans un local dépendant de l'hôpital Esquirol. Nous allons
quitter ce local en fin d'année. Cette faiblesse de moyens limite
terriblement notre action, en particulier en province, compte tenu des
frais de déplacement. Il est évident que nous devrions nous diriger vers
une situation analogue à celle du Québec ou de la Hollande, pays dans
lesquels le Ministère subventionne une Fédération comme la nôtre, lui
permettant de rémunérer des permanents de qualité. Notre crédibilité et
celle du système français de santé mentale est à ce prix.
UNAPEI
Schématiquement, nos modes de financement
se répartissent de la manière suivante. La partie la plus importante
provient des cotisations de nos associations affiliées. Ensuite, nos
produits se répartissent, notamment, entre les abonnements à nos
publications, les dons et legs, les partenariats ou opérations de mécénat.
Les subventions ne représentent, quant à elles, qu'une part extrêmement
minime dans le budget de l'association. *
(1) Le Dr Bantmann est
membre du Comité scientifique sous l'égide duquel a été élaboré une charte
des droits des malades mentaux (Cf. p7)
COMMENTAIRES
Août 2000
: La conférence des Présidents des
Commissions Médicales d'établissements des centres hospitaliers
spécialisés regrette que la réforme des hospitalisations sous contrainte
ne soit pas contenue dans le projet de modernisation du système de
santé.
Elle rappelle que le rapport
Strohl demandait une unification des procédures en supprimant l'HDT ou en
demandant un seul certificat de médecin pour l'HDT propositions qui
n'ont pas été retenues, le projet de loi ne modifiant que le motif invoqué
pour avoir recours à l'HDT. La loi modifiée disant que l'HDT est indiquée
pour des patients qui "nécessitent des soins et compromettent la sûreté des
personnes" remplaçant : pour des
patients pouvant "compromettre
la sûreté des personnes".
Editorial
LES USAGERS EN TANT QUE SUJETS : "LE" DÉBAT ?
Le numéro 23 de PLURIELS aborde, comme à
son habitude sous forme de débats, la question des usagers en santé
mentale,
en ouvrant ses colonnes,
sans être exhaustif en la
matière, aux principaux acteurs de ce champ.
Les opinions librement
exprimées par leurs auteurs indiquent donc à la fois un état et une
tendance évolutive.
Rappelons que ce domaine en
plein mouvement est porteur d'un autre regard sur notre existant.
Le souci d'une plus grande
partie
de l'usager, commun à la
plupart
des pays européens et
Nord américains en la matière,
concerne peut-être, en premier chef, la santé mentale pour tendre vers sa
déstigmatisation.
PLURIELS contribue ainsi à cette évolution, en se
focalisant sur certains points plus sensibles portant réflexion pour
chaque professionnel.
Christian Bonal
L'INFORMATION DU PATIENT
ÉVOLUTION DU CADRE LÉGAL
Évolution du
cadre légal
1942
Première décision de la Cour de Cassation sur la responsabilité d'un
médecin pour n'avoir pas averti son patient ni de la nature de l'opération
à subir, ni de ses conséquences et sans lui avoir donné le choix entre
deux méthodes curatives.
1961 La
Cour de Cassation précise que l'information donnée au patient doit être
"simple, approximative, intelligible et
loyale".
C'est le principe
repris par l'article 35 du code de déontologie médicale.
Ceci entraîne
que, si le patient n'est pas informé de manière suffisante, les
responsabilités du médecin avec l'hôpital peuvent être recherchées.
1991
Depuis la réforme hospitalière du 31 juillet, l'information est devenue
une obligation légale (Article l.710-alinéa 2 du Code de la Santé
Publique).
1995 La
charte du patient hospitalisé reprend cette obligation et synthétise les
droits des patients hospitalisés dans ce domaine.
"Les établissements
doivent veiller à ce que l'information médicale et sociale des patients
soit assurée et que les moyens mis en œuvre soient adaptés aux éventuelles
difficultés de communication ou de compréhension des patients, afin de
garantir à tous l'égalité d'accès à l'information". (& 3, al. 1)
"Le médecin doit donner
une information simple, accessible, intelligible et loyale à tous les
patients. Il répond avec tact et de façon adaptée aux questions des
patients". (& 3, al.
3).
1995 Le
Code de déontologie médicale (Décret n° 95-1000) précise que :
"le médecin doit à la
personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille, une information
loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins
qu'il propose".
1997 La
Cour de Cassation juge que c'est au médecin d'apporter la preuve de
l'information qu'il a donnée au patient ce qui ne va pas sans
entraîner plusieurs conséquences :
- l'importance de
la tenue et du contenu du dossier médical
- la question de
savoir s'il faut rendre obligatoire un écrit de réception de l'information
par le patient ?
- quelles
conséquences les nécessités affichées peuvent-elles avoir sur la confiance
médecin/malade ?
Dans les
établissements psychiatriques
1990 La
Loi du 27 juin 1990, relative à la protection et aux droits des malades
mentaux, stipule que la personne hospitalisée dispose des mêmes droits
liés à l'exercice des libertés individuelles que ceux qui sont reconnus à
tout malade hospitalisé.
Elle précise
qu'en cas d'hospitalisation sous contrainte :
"Les restrictions à
l'exercice de ses libertés individuelles doivent être limitées à celles
nécessitées par son état de santé et la mise en œuvre de son traitement.
En toutes circonstances, la dignité de la personne hospitalisée doit être
respectée et sa réinsertion recherchée".
DES
RÉACTIONS
Juillet 2000
: La coordination médicale
hospitalière (CMH) tout en considérant que les dispositions sur
l'information du patient sont un élément novateur (gage de confiance entre
patient et praticien) s'inquiète de la généralisation de la transmission
au patient des notes manuscrites du médecin.
Août 2000 :
La présidence de la FNAP Psy se
montre déçue des modalités d'accès au dossier médical dans le projet de
loi de modernisation du système de santé. "Les patients en hospitalisation d'office ou à la demande d'un
tiers ne pourront pas avoir un accès direct à leur dossier". *
LES DROITS DES USAGERS
PETIT HISTORIQUE
I
AVANT LA CHARTE
1970 Inscription des droits
fondamentaux dans la Loi hospitalière (Loi n° 70-1318)
1979 Première charte du malade
hospitalier (circulaire du 20 septembre 1979)
1990 Droits des personnes
hospitalisées en raison de troubles mentaux (Loi n° 90-527)
1990 Protection des personnes qui
se prêtent à des recherches biomédicales (Loi n° 90-86)
1991 Droits fondamentaux codifiés
dans une section consacrée aux droits des malades (Loi n° 91-738)
1992 Principe du libre-choix du
praticien et de l'établissement : communication du dossier médical et
information, obligation d'évaluation de l'activité pour des soins de
qualité Décret 92-329+ n° 94-68 (1994)
À l'étranger
1980 Déclaration des droits des
malades (association médicale mondiale Lisbonne)
1993 Promotion des droits des
patients en Europe (déclaration d'Amsterdam)
II
1995 LA CHARTE
Les dix principes :
1) Le service hospitalier est
accessible à tous et en particulier aux personnes les plus démunies. Il
est adapté aux personnes handicapées.
2) Les établissements de santé
garantissent la qualité des traitements des soins et de l'accueil. Ils
sont attentifs au soulagement de la douleur.
3) L'information donnée au
patient doit être accessible et loyale. Le patient participe aux choix
thérapeutiques qui le concernent.
4) Un acte médical ne peut être
pratiqué qu'avec le consentement libre et éclairé du patient.
5) Un consentement spécifique
est prévu notamment pour les patients participant à une recherche
biomédicale, pour le don et l'utilisation des éléments et produits du
corps humain et pour les actes de dépistage.
6) Le patient hospitalisé peut,
à tout moment, quitter l'établissement sauf exceptions prévues par la loi,
après avoir été informé des risques éventuels qu'il encourt.
7) La personne hospitalisée est
traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité doit être
préservée ainsi que sa tranquillité.
8) Le respect de la vie privée
est garanti à tout patient hospitalisé ainsi que la confidentialité des
informations personnelles, médicales et sociales qui le concernent.
9) Le patient a accès aux
informations contenues dans son dossier notamment d'ordre médical par
l'intermédiaire d'un praticien qu'il choisit librement.
10) Le patient hospitalisé
exprime ses observations sur les soins et l'accueil et dispose du droit de
demander réparation des préjudices qu'il estimerait avoir subis.
III
DEPUIS LA CHARTE
1996 Une base légale à la charte
(Ordonnance n° 96-346)
1997 Livret d'accueil,
questionnaire de sortie (Arrêté du 17/01/1997)
1997 Obligation d'évaluation
régulière de la satisfaction des patients (Document d'orientation de la
D.H.)
1998 Mise en place de la
Commission de conciliation (Décret n° 98-1001)
IV
VERS UN ÉLARGISSEMENT DE LA CHARTE DE L'HOSPITALISÉ
Proposition conjointe de la FNAP
Psy et de la CNPCME des CHS(1)
CHARTE DE L'USAGER EN SANTÉ MENTALE (extraits)
1) Une personne
à part entière
* L'usager en santé mentale est
une personne qui doit être traitée avec le respect et la sollicitude dus à
la dignité de la personne humaine.
* C'est une personne qui a le
droit au respect de son
intimité (effets personnels, courrier,
soins, toilette, espace personnel, etc.), de sa vie privée, ainsi qu'à la confidentialité des informations
personnelles, médicales et sociales la concernant.
* Le secret professionnel lui
est garanti par des moyens mis en œuvre à cet effet.
Tout ce que le malade a dit au
psychiatre et tout ce que celui-ci a remarqué pendant son examen ou le
traitement, doit être couvert par le secret, à moins qu'il apparaisse
nécessaire de rompre le secret pour éviter des dommages graves au malade
lui-même ou à des tiers. Dans ce cas toutefois, le malade doit être
informé de la rupture du secret.
* C'est une personne qui
ne doit pas être
infantilisée ou considérée comme
handicapée physique ou mentale.
* C'est une personne dont on
doit respecter les croyances et qui peut faire appel au ministre du culte
de son choix.
2) Une personne
qui souffre
* L'usager en santé mentale est
une personne qui ne se réduit
pas à une maladie, mais souffre d'une maladie.
* Cette maladie n'est pas une
maladie honteuse mais une maladie qui se soigne et se vit.
* La prise en compte de la dimension
douloureuse, physique et psychologique
des usagers en santé mentale doit être une préoccupation constante de tous
les intervenants.
* Le psychiatre doit proposer
aux usagers la meilleure thérapeutique existant à sa connaissance.
* Les professionnels de santé
mentale doivent travailler en
réseau afin d'échanger les informations
utiles concernant l'usager et d'optimiser ainsi la prise en charge médicale et
sociale. Sera notamment assurée une
bonne coordination psychiatre-médecin généraliste (le lien psychiatre-médecin de famille est en effet l'un des maillons essentiels d'une
prise en charge de qualité au plus près du lieu de vie du patient). Ce
nécessaire travail en réseau doit être particulièrement vigilant au
respect du secret professionnel.
* Compte tenu des liens
organiques entre sanitaire et social dans le domaine de la santé mentale, les projets élaborés au
bénéfice des usagers ne doivent pas pâtir de divisions artificielles des
champs d'intervention.
* L'accessibilité aux soins doit
être assurée et l'usager doit être accueilli chaleureusement dans des
délais raisonnables et dans des locaux aménagés pour son bien-être.
* En cas d'hospitalisation,
l'usager dispose de ses effets personnels durant son séjour sauf si des
raisons de sécurité s'y opposent.
* Il doit lui être remis un
livret d'accueil exposant les informations pratiques concernant son séjour
et le lieu de son hospitalisation, et l'informant de ses droits et de ses devoirs.
* Les communications
téléphoniques, les visites et les sorties dans l'enceinte de
l'établissement feront l'objet d'un contrat qui sera discuté régulièrement
entre le patient et le médecin, et devront se faire dans le respect de l'intimité des autres
patients.
* Une attention particulière
sera accordée à l'organisation
de soins de qualité lorsqu'ils sont nécessaires après une
hospitalisation.
3) Une personne
informée de façon adaptée, claire et loyale
* L'usager a le droit au libre
choix de son praticien et de son établissement, principe fondamental dans
notre législation sanitaire de libre engagement réciproque dans une relation
contractuelle, hors le cas d'urgence et
celui où le médecin manquerait à ses devoirs d'humanité (Article L. 710.1
du code de la santé publique et Article 47 du code de déontologie
médicale).
* Il est informé de la fonction,
de l'identité des personnes intervenant auprès de lui, et de
l'organisation du dispositif de soins (structures du secteur et
intersectorielles, etc.).
* Toute personne peut avoir
accès aux informations contenues dans ses dossiers médical et
administratif, selon les modalités définies par la loi.
* Le secret médical ne peut
s'exercer à l'égard du patient ; le médecin doit donner une information
simple, loyale intelligible et accessible sur l'état de santé, les soins
proposés (notamment sur les
effets dits "secondaires" du traitement appliqué), et sur les éventuelles alternatives thérapeutiques.
Hors situation d'urgence, tout usager peut estimer ne pas être
suffisamment informé, souhaiter un délai de réflexion ou l'obtention d'un
autre avis médical.
* Préalablement à la recherche
biomédicale, son consentement libre, éclairé et exprès doit être recueilli
dans le strict respect de la loi.
* Les patients donnent leur
consentement préalable s'ils sont amenés à faire l'objet d'actions de
formation (initiale et continue) du personnel soignant. Il ne peut être
passé outre à un refus du patient.
* Les mineurs sont informés en
fonction de leur âge et de leurs facultés de compréhension dans la mesure
du possible et indépendamment de l'indispensable information de leurs
représentants légaux.
* Avec l'accord préalable du
patient si son état de santé le permet, et si possible en présence de
celui-ci, les proches doivent pouvoir disposer d'un temps suffisant pour
avoir un dialogue avec le médecin responsable et les soignants.
* L'usager a la possibilité de
rencontrer une assistante sociale.
* Si une hospitalisation s'avère
nécessaire, les patients reçoivent aussitôt une information claire et
adaptée sur les modalités de cette hospitalisation et les voies de
recours. Cette information qui risque d'être mal comprise en raison de la
gravité du tableau clinique initial, sera reprise ultérieurement autant
que nécessaire.
* L'usager reçoit une
information claire, compréhensible et adaptée sur les conditions d'accueil
et de séjour.
4) Une personne
qui participe activement aux décisions la concernant
* La participation active de
l'usager à toute décision le concernant doit toujours être sollicitée en le resituant au centre de la
démarche de soins dans un processus continu d'adhésion.
* Hors les cas d'hospitalisation
sous contrainte définis par la loi, un patient hospitalisé peut, à tout
moment, quitter l'établissement après avoir été informé des risques
possibles pour son état et après avoir signé une décharge.
* Aucune démarche ne doit être
engagée et aucun traitement ne doit être donné contre ou sans sa volonté,
à moins que, en raison de sa maladie mentale, il ne puisse porter un
jugement sur ce qui est son intérêt, ou à moins que l'absence de
traitement puisse avoir des conséquences graves pour lui ou pour des
tiers.
* Le patient ne peut être retenu
dans l'établissement, hormis les cas de la législation où son état
nécessite des soins sans son consentement. Il doit alors être informé de
sa situation juridique et de ses droits.
* Compte tenu des enjeux liant
(particulièrement en santé mentale) efficacité et adhésion au traitement, même dans ce cas où son état nécessite des soins sans son
consentement, sera néanmoins toujours recherché le plus haut degré d'information et de
participation à tout ce qui le concerne dans ses soins ou sa vie
quotidienne.
* Toutefois, la construction
d'une véritable alliance
thérapeutique ne peut être confondue
avec une simple transparence
réciproque.
* Dès que disparaissent les
circonstances qui ont rendu nécessaire l'hospitalisation de l'usager
contre sa volonté, le psychiatre doit interrompre les mesures appliquées
contre cette volonté.
* Le mineur ne pouvant prendre
de décisions graves le concernant, il revient aux détenteurs de l'autorité
parentale d'exprimer leur consentement. Toutefois, lorsque la santé d'un
mineur risque d'être compromise par le refus du représentant légal ou
l'impossibilité de recueillir le consentement de celui-ci, le praticien
peut saisir le Procureur de la République afin de pouvoir donner les soins
qui s'imposent. On sera néanmoins attentif à ce que ces mesures ne
puissent en aucun cas être prolongées au-delà de ce qui est médicalement
indiqué. Si l'avis du mineur
peut être recueilli, le médecin doit en tenir compte dans toute la mesure
du possible.
* Le médecin doit tenir compte de l'avis de l'incapable
majeur et de ses représentants
légaux.
5) Une personne
responsable qui peut s'estimer lésée
* Indépendamment d'observations
exprimées dans le cadre de questionnaires évaluatifs de satisfaction
(remis avec le livret d'accueil à chaque patient), l'usager ou ses
ayants-droit peuvent faire part directement au directeur de
l'établissement de leur avis, de leurs vœux ou de leurs doléances.
* S'ils souhaitent se plaindre
d'un dysfonctionnement ou s'ils estiment avoir subi un préjudice, ils
peuvent saisir le directeur de
l'hôpital, les commissions départementales des hospitalisations
psychiatriques, les commissions locales de conciliation chargées de les assister et de les orienter en leur
indiquant les voies de conciliation et de recours dont ils disposent (dans
des délais suffisamment rapides pour ne pas les pénaliser).
6) Une personne
dont l'environnement socio-familial et professionnel est pris en
compte
* Les actions menées auprès des
usagers veillent à s'inscrire dans une politique visant à véhiculer une image moins dévalorisante de la
maladie mentale afin de favoriser leur
insertion en milieu socio-professionnel où ils sont encore trop souvent
victimes de discrimination.
* Les équipes soignantes ont le
souci tout au long du traitement, de mobiliser le patient de façon positive autour de ses capacités,
connaissances, savoir-faire pour les
exploiter afin qu'il puisse se reconstruire, en favorisant une réinsertion
sociale par paliers. Chaque étape sera discutée avec le patient, pour
respecter ainsi le rythme de chacun.
* Dans le strict respect de
l'accord du patient, la famille peut être associée
au projet thérapeutique, informée de la maladie afin
d'adopter l'attitude la plus juste et être soutenue dans ses difficultés.
7) Une personne
qui sort de son isolement
Le patient doit recevoir une information sur les associations
d'usagers qu'il peut contacter, et qui
ont pour fonction de créer une chaîne de solidarité ; lieux
d'information, d'écoute, de rencontre,
d'échange, de convivialité et de réconfort,
qui pourront l'aider à tisser
des liens sociaux en bonne coordination
avec les professionnels des champs sanitaire et social.
8) Une personne
citoyenne, actrice à part entière de la politique de santé, et dont la
parole influence l'évolution des dispositifs de soins et de
prévention
* La satisfaction de l'usager en
santé mentale doit être régulièrement évaluée par des enquêtes portant
notamment sur les conditions d'accueil et de séjour, enquêtes qui servent
de base à l'amélioration de la qualité de l'information et des
soins.
* Dans le cadre d'un dialogue dont le développement s'avère
particulièrement fécond, les usagers
apportent à travers leur expérience, leur contribution à la réflexion et
aux décisions des instances concernant la santé mentale, par leur
participation active à chacun des niveaux de leur élaboration :
- niveau local
: Conseil d'administration, Commission
de conciliation, CLIN, CDHP, groupes de travail (notamment ceux en lien avec la démarche
qualité et l'accréditation des établissements, etc.)
- niveau
régional (Conférence régionale de santé,
SROSS et Carte sanitaire, groupes de travail mis en place par l'ARH et la
DRASS, etc.)
- niveau
national (Conférence nationale de santé,
etc.).
* Dans une démarche
d'amélioration constante de la qualité de l'information, de l'accueil, des soins et
de la prévention, les professionnels facilitent les conditions de la
mise en place de la représentation des usagers, en soutenant leurs initiatives de création
d'associations qui leur permettent de sortir de leur isolement et d'exprimer leurs besoins, avis et propositions
aux personnels et aux décideurs du système de santé. Dans la marche
vivifiante d'une véritable démocratie sanitaire, les usagers en santé
mentale apportent ainsi par leur participation active et avertie,
une contribution citoyenne décisive pour une évolution positive
à visage humain des dispositifs de soins et de prévention de notre
pays.
UNE
AUTRE CHARTE
Une autre charte internationale
des droits des malades mentaux, fruit des travaux conjoints des
professionnels, des familles et des usagers a été rendue publique lors du
7e Congrès mondial pour la réhabilitation
psychosociale, à la Cité des Sciences et de l'Industrie de La Villette
(mai 2000).
On y trouve les dispositions qui
vont dans le même sens (citoyenneté, déstigmatisation, etc.) que celles de
la charte de l'usager (ci-dessus). C'est ainsi que le premier des 9 points
constituant le texte stipule que "chaque personne a le droit de prendre
des décisions concernant sa propre vie, incluant le fait d'accepter ou non
un traitement, et quelle sorte de traitement".
Par un autre point, la charte se
prononce pour la judiciarisation de l'internement sous contrainte, comme
c'est le cas dans de nombreux autres pays. *
(1) Conférence
Nationale des Présidents des commissions médicales d'établissement des
centres hospitaliers spécialisés en psychiatrie.
UN CHANGEMENT CULTUREL
Nouvelle dimension (avec celle de
l'évaluation) à intégrer dans notre approche du soin, la place récemment
donnée aux associations de patients dans les services publics hospitaliers
pose, en psychiatrie, des problèmes passionnants. Un changement culturel
devrait s'opérer, dans la mesure où jusqu'à ce jour, les relations entre
le patient et l'institution (et donc les professionnels de santé) tenaient
plus souvent de l'assujettissement que du partenariat. Par ailleurs, les
professionnels de santé et donc les médecins ont quelquefois des
difficultés à établir des relations avec les associations de patients,
craignant une dérive qui pourrait se présenter comme la situation
réelle, caricaturée ou fantasmée de l'Amérique du Nord où chaque
patient client consommateur flanqué de son avocat a affaire,
par l'intermédiaire d'un juge, au médecin prestataire de service
également conseillé par son avocat.
Comment, dans un système
hospitalier sectorisé, où la pluriprofessionnalité est la règle, faire
passer toute l'épaisseur contractuelle de la relation médecin-malade telle
qu'elle se développe dans le colloque singulier ? Comment, dans ce système
hospitalier ou dans ses structures sectorisées, développer des relations
individuelles confiantes et constructives avec un patient ? Comment
permettre l'expression de la volonté du patient alors que justement sa
pathologie est celle du libre-arbitre ? Comment y responsabiliser chaque
professionnel alors que la fonction publique organise des hiérarchies de
toutes sortes jusqu'à en être quelquefois ubuesque ? A toutes ces
questions, l'hôpital public et plus particulièrement les services de
psychiatrie n'ont que très peu répondu. L'introduction de nouveaux
partenaires que sont les associations d'usagers nous obligera à reprendre
ces questions et à réajuster nos réponses.
Depuis plusieurs années, la
Conférence des Présidents de CME de CHS organise un dialogue avec les
fédérations nationales des usagers en psychiatrie et l'UNAFAM, seules
associations, à nos yeux, à même de représenter les intérêts des usagers
et de leurs proches. Avec la FNAP Psy, un long cheminement nous a permis
de rédiger en commun une charte diffusée à l'automne 2000 à l'ensemble des
services de psychiatrie publique ainsi qu'aux CME de tous les hôpitaux qui
comportent des services de psychiatrie. Nous souhaitons que ces CME
adoptent cette charte qui définit, par exemple, les conditions pouvant
faciliter l'installation d'associations locales d'usagers.
Les associations
d'usagers siègent au CA des conseils d'administration des CH.
Rares sont les membres de ces
associations qui connaissent bien le fonctionnement de l'hôpital et de
l'ensemble du système de santé ; plus rares encore sont ceux qui
connaissent le rôle du conseil d'administration et les limites de son
champ propre. C'est pour prendre en compte ce besoin que la Conférence a
mis en place en mai dernier, avec la FNAP Psy, un cycle de formation pour
les représentants d'usagers en santé mentale qui siègent ou seront appelés
à siéger dans les CA de CHS (17 associations étaient représentées à cette
première session). S'il est apparu à l'ensemble des participants
préférable que le représentant des usagers ne soit pas patient de
l'hôpital où il siège, il est apparu également nécessaire que ce
représentant connaisse bien la structure hospitalière et entretienne des
relations suivies avec le président du CA, le directeur et le président de
la CME. Ce qui exige, pour ce représentant, de nombreuses heures
consacrées à cette fonction, disponibilité importante à concilier avec les
exigences de son emploi lorsqu'il est inséré dans la vie professionnelle.
Cette mission entraîne de surcroît un investissement financier dans la
mesure où il faut se déplacer souvent à l'hôpital, bien plus fréquemment
que les quelques séances annuelles du conseil d'administration.
Les domaines sur lesquels les
représentants d'usagers ont à dire, ont à témoigner ou à proposer sont
variés, mais tous ne relèvent pas du CA. Cependant, intervenir à propos
des droits des patients, du respect qui leur est dû est toujours possible
lorsqu'un CA délibère sur le règlement intérieur d'une unité de soins, ou
évoque le bilan annuel d'un service, etc. Avant de soumettre une question
au conseil d'administration, les représentants d'usagers ont à s'informer,
à rencontrer des professionnels et des non-professionnels, à déterminer si
cette question relève des compétences du CA, du directeur ou de la CME. Ce
nouveau champ d'intervention demandera aux représentants d'usagers
l'apprentissage du temps nécessaire au mûrissement des projets et des
idées dans une institution aussi lourde que l'hôpital. C'est dire aussi
l'utilité d'une formation pour les usagers en santé mentale bien sûr mais
en MCO tout autant. Compte tenu des enjeux de cette mutation, une réelle
évaluation des conséquences de cette nouvelle place des usagers en CA ne
pourra être faite qu'avec le recul du temps d'ici quelques années
Les représentants
d'usagers sont appelés à siéger dans la commission de
conciliation. Celle-ci n'était jusqu'à
présent guère efficace et paraissait plus le résultat d'une construction
administrativo-idéologique qu'une réponse adaptée à un besoin réel. Le
nouveau projet de loi prévoit une commission de la qualité des soins
hospitaliers où siégeront les associations d'usagers. Cette proposition
peut s'avérer pertinente à condition que les remarques, propositions,
observations faites par cette commission, soient reprises et utilisées. Il
faudra cependant être attentif à distinguer ce qui relève de
l'institution, de l'organisation des soins, de l'organisation du cadre de
vie et de séjour, de ce qui relève des phénomènes propres aux relations
inter-individuelles entre patients et thérapeutes. Dans ce domaine, le
processus de conciliation est d'un tout autre registre...
Le projet de loi
à débattre à l'automne 2000 prévoit la place des associations d'usagers
dans les commissions départementales d'hospitalisations. Nous ne pouvons que nous réjouir de cette
participation des personnes les plus concernées par l'hospitalisation sous
contrainte, à ces commissions dont les rapports avec les institutions
hospitalières devraient être plus étroits.
Au total, à nos trois instances
importantes pour les soins en psychiatrie, siégeront des associations
d'usagers. L'attention du législateur est, dans ce domaine, fort louable.
Nous devons cependant nous rendre compte que le mouvement associatif des
représentants d'usagers dans le domaine de la santé mentale est encore
embryonnaire, malgré le travail important fait par la FNAP Psy. Le rapport
complexe entre usagers et parents d'usagers a été en grande partie résolu
par les contacts constructifs qu'entretiennent leurs associations
respectives. Par ailleurs, celles qui oeuvrent dans le champ de l'enfance
sont amenées à enrichir ce dialogue de leur participation.
Comme institution représentative
de médecins hospitaliers, nous avons à entretenir et encourager ce
dialogue, à le développer. C'est le sens de notre action, à la fois dans
le groupes de travail avec les diverses associations ou fédérations, à la
fois dans le groupe inter associatif "santé mentale France" où se
rencontrent représentants d'usagers et de familles (FNAP Psy et UNAFAM) et
représentants de professionnels (association des présidents de CME,
association des psychiatres français, association Croix-Marine et Ligue
Française pour la Santé Mentale). Ces rencontres devraient permettre
d'élaborer mieux encore les relations contractuelles nécessaires entre
professionnels et représentants d'usagers : nous défendons un service
public de qualité et les usagers ne peuvent que souhaiter pour les
professionnels de bonnes conditions de travail leur garantissant les
meilleurs soins possibles ; les professionnels ne peuvent que demander de
meilleures organisations du système de santé, de meilleures conditions
d'hébergement, des progrès dans la recherche psychothérapique et
pharmacologique afin de mieux soigner les usagers. Sur tous ces points et
sur d'autres encore, des alliances sont naturelles et peuvent s'avérer
très efficaces.
Il ne faut cependant pas oublier
que le représentant d'usagers est a priori un usager ou un ex-usager. A ce
titre, il peut, selon la pathologie pour laquelle il a été soigné,
présenter des recrudescences, des moments difficiles ou des périodes
d'abolition du discernement. Quid de sa représentativité dans ces
moments-là ? Comment permettre à une association qui représente les
usagers d'être toujours et en toutes circonstances représentée dans des
conditions satisfaisantes ? Si la désignation des représentants d'usagers
dans les différentes commissions est personnelle, celle-ci devrait pouvoir
s'accompagner d'une désignation d'un suppléant. En effet, le représentant
d'usagers au CA ou dans d'autres commissions, n'est pas un représentant
"ordinaire" ; à ce titre, il semble difficile de lui appliquer les règles
auxquelles sont soumis les autres membres de ces commissions. *
Dr Alain PIDOLLE
Président de la Conférence Nationale des Présidents de CME
Dr Yvan HALIMI
Vice-Président chargé des Relations avec les usagerset
familles
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